Autismo, Coletti: «In Trentino si fatica a diagnosticare. Si rimetta in pista il sistema di Villa Igea»

«Sull’autismo mancano ancora cultura e risposte pubbliche, dalla diagnosi alla riabilitazione». A dirlo è Giovanni Coletti, presidente di Casa Sebastiano e della Fondazione Trentina per l’Autismo. Casa Sebastiano esiste dal 2017 proprio per dare risposta ai bisogni di crescita e assistenza di adolescenti e adulti nello spettro dell’autismo. Il nome Sebastiano è legato ad una storia tragica, quella di un bambino di undici anni che nel 2001 perse la vita nelle acque del torrente Noce, cui si era avvicinato per giocare. Coletti è anche padre di due figlie gemelle con autismo, oggi di 37 anni. Ma la sua visione non si è mai limitata alla sola esperienza personale, cercando sempre di abbracciare tutte le famiglie che si trovano ad affrontare le stesse difficoltà. «Uno tsunami – dice Coletti – nella vita di un genitore». Oggi è la giornata mondiale dell’autismo, una ricorrenza nata proprio per aumentare la consapevolezza sullo spettro autistico. La fondazione trentina per l’autismo ha organizzato un evento dedicato, che partirà alle 9 dall’auditorium scolastico di Cles per concludersi alle 16 con la visita alla nuova residenza aperta in paese, pronta ad accogliere dai 6 agli 8 ragazzi.
Ma oggi in Trentino che tipo di consapevolezza c’è sull’autismo, cavalier Coletti?
«Purtroppo manca ancora consapevolezza, non esiste una cultura di gestione dell’autismo come dovrebbe esserci. Per questo noi lavoriamo sempre per fare comunicazione e fare in modo che le persone riescano a capire questo mondo difficile ma anche simpatico. Ormai è da 30 anni che lo facciamo».
Quante persone accoglie Casa Sebastiano?
«A rotazione circa una cinquantina di adolescenti e adulti, in tutto sono 15-18 alla volta».
La media nazionale è di un bambino con autismo ogni 77, ci sono dati per il Trentino?
«La media americana è di uno ogni 54 ed è più attendibile perché il sistema di diagnosi è più accurato. Il Trentino è in linea con questa media».
Non è quindi un territorio all’avanguardia?
«Lo era fino a 5 o 6 anni fa. Oggi si fa molta fatica nella diagnostica e a prendere in carico soprattutto i bambini e le famiglie. Non dipende tanto dagli operatori che fanno tantissimo ma di funzionari che hanno un po’ poca visione».
E cosa chiedete alla politica?
«Di rimettere in pista il sistema di Villa Igea che si occupava proprio degli aspetti diagnostici e di riabilitazione.
So che però l’assessore Tonina si sta muovendo in questa direzione».
Da dove nasce Casa Sebastiano?
«L’inaugurazione è stata nel 2017, 8 anni fa. Però si parte da molto più lontano, circa 30 anni fa, con sei famiglie, fino ad arrivare ai 160-170 nuclei con cui sono in contatto oggi. Negli anni ho avuto modo di conoscere 250 autistici maschi e femmine, ma ce ne sono ancora molti nascosti. Per aiutarli ora faremo un passo in più».
Quale?
«Apriremo dei nuovi appartamenti per 6-8 ragazzi a Cles, puntando sugli aiuti delle Comunità di Valle e cercando di raccogliere più ragazzi possibile. Lo inaugureremo oggi alle 16».
Lei ha anche un’esperienza familiare con l’autismo.
«Sì, ho due figlie di 37 anni con autismo, è stato difficile all’inizio ma oggi fanno di tutto e di più, vanno anche al mare e vivono bene. In generale, però abbiamo cercato di non limitarci mai a noi stessi e di impegnarci anche per gli altri.
Vedo grandi difficoltà nel prendersi carico di questi ragazzi e famiglie. Non dimentichiamoci dei genitori. L’autismo è uno tsunami che arriva nelle loro vite e spesso porta le madri a smettere di lavorare e avere meno risorse per la famiglia e per i figli stessi».
Qual è il momento più difficile da gestire?
«Il momento più complesso è quando l’autismo sfocia in altre patologie, anche dell’alimentazione. Noi lo abbiamo risolto cambiando tutti, anche io e mia moglie, approccio al mangiare. Così le mie figlie hanno migliorato tantissimo il loro comportamento. È una questione di alimentazione fatta in modo diverso e personalizzata».
C’è qualche altra storia significativa che vorrebbe raccontare?
«Ce ne sono tante ma vorrei ricordare quella che dato il nome a Casa Sebastiano. Sebastiano era un bambino della Val di Sole, che per la grande foga nel giocare con l’acqua abbiamo perso tra le acque del Noce. Era un amico e sua madre e suo padre sono sempre rimasti fedeli alla fondazione».