Come sostenere chi aiuta le persone ammalate di Alzheimer? Il medico risponde

Alzheimer e cura. La rubrica de Il T Quotidiano dedicata alle risposte di medici, dottori e specialisti di oggi, affronta una delle tante tematiche che toccano il decadimento cognitivo. Una lettrice scrive:
Hanno diagnosticato l’Alzheimer a mio padre, sono molto preoccupata per il carico emotivo che questa notizia genererà all’interno della famiglia. Mia madre non ha una rete che la può supportare e l’intervento di una psicologa non è contemplato, non so come poterla aiutare.
A rispondere alla lettrice è la dottoressa Elena Tonolli, psicologa e psicoterapeuta che lavora al centro polispecialistico Policura che ha sede a Trento e a Rovereto.

«Gentile lettore/lettrice,
una diagnosi come quella di malattia di Alzheimer porta sicuramente con sé cambiamenti ed un carico emotivo importante soprattutto all’interno della famiglia. La malattia di Alzheimer è una malattia degenerativa caratterizzata da un decorso cronico e progressivo. I sintomi della malattia di Alzheimer possono variare molto da persona a persona. Il sintomo più precoce è quello della perdita di memoria, che solitamente tende a peggiorare con il passare del tempo. A questo sintomo possono associarsi altri sintomi come difficoltà linguistiche, disorientamento temporale e spaziale, disturbi del sonno, difficoltà nello svolgere le normali attività quotidiane con conseguente perdita dell’autonomia ed umore depresso.  Nelle fasi più avanzate della malattia possono comparire anche disturbi comportamentali come agitazione, aggressività, deliri ed allucinazioni e non è infrequente che la persona colpita da Alzheimer vada incontro ad alterazioni della personalità. Dall’esordio della malattia le persone più vicine ai malati di malattia di Alzheimer sono generalmente i familiari e sono loro che spesso si prendono cura del loro familiare malato. Il ruolo del caregiver (cioè, colui che si prende cura) cambia con il progredire della malattia. Inizialmente l’aiuto richiesto sarà probabilmente più di tipo emotivo e di supporto nelle attività quotidiane più complesse, ma man mano che la malattia progredisce l’assistenza diviene anche legata alla perdita delle autonomie di base e fisiologiche (ad esempio lavarsi e/o vestirsi). Il familiare, inoltre, si trova inoltre frequentemente anche a gestire i disturbi comportamentali che spesso complicano la malattia e influiscono non solo sul familiare malato ma anche su chi se ne prende cura. L’impegno come persona che assiste una persona malata di Alzheimer può avere degli effetti in diversi ambiti. Dal punto di vista psicologico, il ruolo di caregiver può portare a sensazioni pervasive di tristezza, ansia, insonnia e difficoltà di concentrazione. Può esserci inoltre la percezione di essere impotenti e “intrappolati” nel ruolo. Gli effetti sulla salute riguardano principalmente il costante sentirsi affaticati, la riduzione del tempo per la cura della propria persona, la compromissione della risposta immunitaria e l’alto uso di psicofarmaci per far fronte anche alle difficoltà dal punto di vista psicologico. Dal punto di vista delle relazioni sociali può esserci, nei caregivers, isolamento sociale e una progressiva perdita di relazione comunicativa/affettiva con il familiare malato».
Cosa si può fare quindi per poter aiutare chi aiuta?
«È importante accorgersi dei campanelli di allarme riguardanti sia la sfera fisica che psicologica/sociale e chiedere ed accettare aiuto medico e/o psicologico. È importante ricordare alla persona che si prende cura di ascoltarsi ed accogliere i suoi limiti, consentendosi il diritto a delle pause e a delle sostituzioni momentanee e regolari in modo da prendersi cura anche di sé, dei propri affetti e dei propri hobbies. Il mio consiglio è quello, inoltre, di informarvi riguardo la presenza di associazioni e fondazioni che organizzano corsi ed incontri per i familiari per conoscere la malattia e offrono spesso spunti e consigli operativi per potersi occupare al meglio dei propri familiari malati. Queste associazioni e fondazioni spesso organizzano anche gruppi di auto mutuo aiuto per familiari che possono essere utili per affrontare la malattia del proprio caro. È importante cercare, anche con l’aiuto di queste fondazioni ed associazioni, servizi sul territorio che possano accompagnarvi con il progredire della malattia e che possano alleggerire sua madre, ma non solo, nella cura di suo marito».